軽井沢風越学園に行ってきました😀（FOXプロジェクト合宿）

昨年より、FOXプロジェクトというインクルーシブ教育のプロジェクトに参加しています。（重度の障がいを抱える子の親がコアメンバーとして入り、双子の医療ケア児（ゆうすけ君、まさき君）をお持ちの福井県の坪内博美さんと共に私も参加させてもらっています😀）

FOXのメンバーは、普段はZOOMでのお話だけで実際に顔合わせをしたことが無かったので、10月に軽井沢で２泊３日の合宿をすることになりました（私は１泊だけの参加でした）。軽井沢では、風越学園とほっちのロッジを訪ねました（私は、１泊だけだったので、風越学園のみの見学でした）。

RAYを連れていくことも考えましたが、こだわりから軽井沢でのメインの移動手段である乗用車が使えないため（閉所恐怖症で、乗用車に乗ることができません😢）、私一人の参加となりました（RAYは、その間ショートステイを利用）。

坪内さんは、双子のお一人、まさき君お一人を連れて福井から参加されました。まさき君は、12歳になる双子男児のお一人で、共に寝たきりで医療的ケアを必要とする重症心身障がい児です。

（坪内博美さんとまさき君）

私は身体障がいの知り合いはいますが（学童のわんぱくクラブ育成会や、RAYの生活介護通所施設）、これまで旅行を一緒に行った経験はありませんでした。

特に医療的ケアを必要とするお子さんの生活自体がどのようなものか、胃ろうや吸引などの知識はあっても、実際のケアを間近で見ることがありませんでした。

今回、まさき君と一緒にいたことで、寝たきりで車椅子の状態の場合、どのようなケアが実際に必要になるか初めて知ることばかりでした。

手足の拘縮のためマッサージが必要なこと、痰を出すための吸引が（普段は）午前だけで10回も必要なこと、胃ろうのための食事や薬の準備や注入（特に、食事や薬の準備に時間のかかること！）、そして、おむつ交換、着替えの大変さ。そして、身体に合ったオーダーメイドの車椅子を作られたこと、移動の際には、介護車両に車椅子をスロープから乗せて、都度ベルトで固定する必要があること（操作のやり方の熟練さと体力も必要！）などなど。

坪内さんは、半端でない量の荷物を準備されており、事前に段ボール２箱ペンションに送っていました。着替え以外にも、おむつや薬やミキサーやお湯を温める保温器、床に寝かせるときのクッションなど、用途を教えてもらわなければ知らないものが色々ありました。

（ちなみに、RAYの場合、中学生のとき、当時、不安定で失禁があったため、学校の移動教室の１泊２日の宿泊で、着替えを20組とおむつを大きなスーツケースに準備したことがありましたが、まさき君の荷物はそれ以上でした！）

今回、知的障がいのある子供がいても、身体障がい特に医療的ケア児の生活について、ほとんど知識が無かったことに愕然としました😅

 

そのような中、驚いたのは、まさき君のケアが大変であっても、明るく前向きに対応されている坪内さんのエネルギッシュさです！

・旅行することや、気球体験（今回は天候不良のためできませんでした😢）など、もしかすると無謀のように思われることであっても、リスクも取りながらチャレンジしようとする気持ち、

・まわりの子供たちから障がいについて聞かれたときも、どうすれば、まさき君のことをわかってもらえるか、障がいを理解してもらう努力を惜しまずに伝えていく姿勢。

何よりも、まわりの人たちを巻き込んでインクルーシブな世の中になるために必要な行動を精力的されている姿が、ほんとうに印象的でした！

（風越学園内で、子供たちからの質問に答えている坪内さん）

今回、知的障がいと、身体障がいとでは、障がい特性による大変さが、質的に全く異なることもあらためて認識しました。

RAYの場合だと、身体的なケアは比較的少ないですが、これまでの22年間ふりかえってみると、拒食障害や、こだわりによる変わった行動や、自傷や失禁などの二次障がいなど、精神的なストレスが大きかったなと思いました。（RAYについてのインタビュー https://www.foxpj.org/interview/2669/）

 

（念願のハンモックに乗っているまさき君にお花やどんぐりを見せている子供たち）

特に、自閉傾向のある知的障がいだと、こだわりから変わった行動をとることが多いため、特に小さいときには、つい隠してしまいがちでした。でも、隠すようなことをしている限り、地域の人たちやまわりの人に知ってもらうことから、ますます遠のいてしまいます。このため、５年ほど前から、アート活動や、意思伝達手段があることを広める活動を通して、RAYの障がいを理解してもらう活動をしてきました。

たとえ障がいが違っていても、大切なことは、どうしたら子供たちが住みやすいインクルーシブな世の中にできるかです💓

インクルーシブな世の中になるための第一歩として、まず「障がい」のことを、まわりに人たちに知ってもらう必要があります。どのようにすれば伝えれば理解してもらえるのか、今回の合宿を機にあらためて考えていきたいと思いました😀

（風越学園にてFOXメンバーと記念撮影）